REGIONE MOLISE
XII Legislatura
Consiglio Regionale
Seduta del 19 ottobre 2018Deliberazione n° 131 ex verbale n. 19/2018
Mozione ad oggetto "Registro tumori - Regolamento recante norme per il trattamento dei dati personali". Approvazione.

Oggetto n.

109
Presidenza del Presidente Salvatore Micone
Consiglieri Segretari
Filomena Calenda
L'anno 2018, il giorno 19 del mese di ottobre, si è riunito il Consiglio Regionale presso la sede di Via IV Novembre n° 87 in Campobasso, a seguito di convocazione n° 9983 del 10/10/2018 .
Componenti del Consiglio regionale nell'esercizio delle funzioni
Consiglieri regionali
Calenda FilomenaFontana ValerioPallante Quintino Vincenzo
Cefaratti GianlucaGreco AndreaPrimiani Angelo
D'Egidio ArmandinoIorio Angelo MicheleRomagnuolo Aida
De Chirico FabioManzo PatriziaRomagnuolo Nicola Eugenio
Di Lucente AndreaMatteo PaolaScarabeo Masimiliano
Facciolla VIttorinoMicone SalvatoreTedeschi Antonio
Fanelli MicaelaNola Vittorio
Presidente della Giunta regionale
Toma Donato
Assessori in carica

Cavaliere NicolaCotugno VincenzoDi Baggio Roberto
Niro Vincenzo
Assessore, non consigliere regionale, in carica

Mazzuto Luigi
    Assiste il Dirigente: Pasquale Iammarino
IL CONSIGLIO REGIONALE

VISTA la Mozione a firma dei consiglieri Manzo, Nola, Primiani, Greco, De Chirico e Fontana, ad oggetto “Registro tumori – Regolamento recante norme per il trattamento dei dati personali” (ogg. n. 109);

UDITO il consigliere Manzo che ne illustra contenuti e finalità;

UDITI gli interventi dei consiglieri Romagnuolo Aida, Matteo e Nola;

UDITO il Presidente della Giunta regionale, il quale, nell’esprimersi con argomenti favorevoli all’approvazione della mozione, fornisce delucidazioni circa i passaggi procedurali occorrenti affinché il Regolamento cui fa riferimento la mozione acquisti operatività;

UDITI gli interventi svolti in sede di dichiarazione di voto dai consiglieri Greco (favorevole), Manzo (favorevole) e Facciolla (favorevole, anche a nome del Gruppo politico di appartenenza), nonché dal Presidente della Giunta regionale (favorevole);

all’unanimità dei voti espressi per alzata di mano dai componenti il Consiglio presenti in Aula,


DELIBERA

di approvare la Mozione ad oggetto “Registro tumori – Regolamento recante norme per il trattamento dei dati personali”, (ogg. n. 109), nel seguente testo:

“IL CONSIGLIO REGIONALE


PREMESSO CHE





Il “Registro Tumori” è uno strumento che fornisce informazioni sull’incidenza e sulla prevalenza delle malattie tumorali, supporta inoltre la politica socio-sanitaria volta alla pianificazione e alla valutazione di programmi preventivi e di pianificazione per l'assistenza a pazienti affetti da neoplasia.


Con DGR 1101/2010 viene approvato il Piano della Prevenzione della Regione Molise per il triennio 2010-2012, prorogato all’anno 2013 con DGR n.337/2013, in conformità agli impegni assunti con l’Intesa Stato - Regioni del 29 aprile 2010. Nel Piano operativo dello stesso è ricompreso il seguente intervento “2.9.1. Sistema di sorveglianza epidemiologica della Regione Molise” in cui viene prevista la costituzione di una struttura centrale presso la Direzione Generale V (con funzioni di indirizzo e coordinamento, elaborazione e diffusione dati) e cinque strutture periferiche che avranno il compito di raccogliere selezionare e trasmettere, attraverso report semestrali, i dati di interesse relativi a morbi-mortalità.


Tra le attività di sorveglianza epidemiologica sopra riferite rientrano anche quelle di cui alla DGR n.297 del 8/05/2012 recante “Indicazioni operative per l’attivazione del Registro Tumori di Popolazione (RTPM), del Registro Unico di Mortalità (RENCAM) e del Registro dei Mesoteliomi (RENAM)”, dove si demanda al Direttore Generale dell'Asrem nei termini previsti di costituire il Comitato tecnico scientifico con l’avvio delle attività connesse e di far pubblicare sul BUR con cadenza semestrale un atto del Responsabile scientifico che riferisce sullo stato dell’arte alla Dir. Generale per la Salute della Regione Molise.


La Direzione Generale per la Salute della Regione con Determinazione dirigenziale n.40 del 29 agosto 2013 determina di liquidare all’Asrem 50.000 euro per l'implementazione delle attività di cui alla DGR n.297/2012 rientranti nel programma “2.9.1. Sistema di sorveglianza epidemiologica della Regione” costituente parte del Piano operativo della Prevenzione.


Il Piano Regionale deve prevedere la messa a regime delle attività di sorveglianza previste dal Piano nazionale della prevenzione, in quanto strumento essenziale di conoscenza ad uso del monitoraggio, della valutazione e della riprogrammazione del Piano. L’obiettivo generale previsto è la sorveglianza delle patologie, determinanti e rischi per la salute nella Regione Molise (da DGR n.337/2013)


Con DGR n.571 del 3/11/2013 viene individuato, ai sensi dell’art. 2 DPCM n.308/2002, il Centro Operativo Regionale (COR) presso l’U.O.C. Oncologia del “Cardarelli” per la rilevazione dei casi di mesotelioma e dell'accertamento della pregressa esposizione ad amianto.



VISTO CHE




La Regione Molise già con DGR n.1782 del 30/12/2004 approvò lo schema di convenzione ed il collegato “Progetto Attuativo” del Registro Tumori della Regione Molise presentato dalla Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori.


Con Delibera n.514 del 3/05/2005 l’Azienda U.S.L. Basso Molise prese atto della DGR n.1782/2004 individuando tra il Personale dipendente i componenti del nucleo operativo del Registro Unico di Mortalità presso il Distretto Sanitario Termoli - Larino.


Con nota prot.4995 nel 29/03/2006 del Responsabile del Servizio della Direzione V Regione Molise si diede seguito a quanto deliberato dal Gruppo di Lavoro - Registro Tumori già esistente perché la gestione dei RENCAM (Reg. Unico di Mortalità) venisse affidata ai componenti del Gruppo stesso.


Il Dirigente medico dello Staff Direzione Sanitaria Aziendale assegnato al nucleo operativo del Registro Unico di Mortalità presso il Distretto Sanitario Termoli - Larino avrebbe raccolto dati di mortalità per causa di morte seguendo le procedure di codifica internazionale delle malattie e dei problemi correlati, proposta dall’OMS. Risulta essere quindi già da anni operativa per l’espletamento delle funzioni di raccolta dei dati di interesse 2003 - 2018.



CONSIDERATO CHE




Con legge regionale del 6 ottobre 2017, n.14 la Regione Molise istituisce i registri di patologie di rilevante interesse sanitario e di particolare complessità in recepimento del D.P.C.M. del 3 marzo 2017, ponendo le basi normative per la redazione di un Regolamento del Registro Tumori che potesse superare l’ostacolo legato al trattamento dei dati personali e al trasferimento delle informazioni contenute nelle schede di mortalità al fine di rendere operativo il Registro e procedere per l'accreditamento presso l’AIRTUM (Associazione Nazionale dei Registri Tumori).


L’articolo 15 della legge regionale 24 gennaio 2018, n.1 nel modificare l’articolo 4 della legge regionale 6 ottobre 2017, n.14, stabilisce un termine perentorio di 180 giorni dall’entrata in vigore della legge istitutiva dei registri delle patologie entro il quale la Regione emana un regolamento in conformità al parere espresso dal Garante per la protezione dei dati personali, ai sensi degli articoli 20 e 154, comma 1, lettera g), del decreto legislativo n. 196/2003.


La disciplina in materia di protezione dei dati personali dispone che i soggetti pubblici possono trattare dati sensibili in base ad un’espressa disposizione di legge nella quale siano specificati i tipi di dati, le operazioni eseguibili e le finalità di rilevante interesse pubblico perseguite. In presenza di una disposizione primaria che si limiti a specificare solo la finalità di rilevante interesse pubblico, è necessario identificare e rendere pubblici in un atto di natura regolamentare, adottato in conformità al parere espresso dal Garante, anche su schemi tipo, i tipi di dati sensibili, nonché le operazioni eseguibili in relazione alle finalità perseguite nei singoli casi, al fine di rendere legittimo il trattamento (artt. 20 e 154, comma 1, lett. g) del Codice).


Ai sensi degli artt. 20, comma 2, e 154, comma 1, lett. g) del Codice, il Garante per la protezione dei dati personali ha espresso parere favorevole sullo “Schema tipo di regolamento recante norme per il funzionamento del Registro Tumori della Regione/Provincia autonoma”, predisposto e approvato dalla Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome nella riunione del 15 febbraio 2018.


Il documento costituisce lo schema tipo in conformità al quale ciascuna Regione e Provincia Autonoma potrà adottare il proprio regolamento. L’adozione di un regolamento conforme allo schema tipo valutato positivamente in questa sede dal Garante, non rende necessario chiedere all’Autorità uno specifico parere. Diversamente, qualora si intendano apportare modifiche sostanziali o integrazioni non formali riguardanti il trattamento dei dati personali rispetto allo schema tipo in esame, i predetti enti dovranno chiedere all’Autorità uno specifico parere su tali modifiche/integrazioni.


Con Determinazione del direttore generale n. 150 del 27 luglio 2018 la direzione generale per la salute ha approvato il progetto di fattibilità tecnica ed economica sub-intervento “Registro tumori”.



DATO CHE




L’Unione europea applica alle sue istituzioni e organi la Convenzione di Aarhus, ratificata in Italia con la legge n. 108 del 16 marzo 2001,sull’accesso all’informazione, la partecipazione del pubblico ai processi decisionali e l’accesso alla giustizia in materia ambientale, volta a garantire all'opinione pubblica e ai cittadini il diritto alla trasparenza e alla partecipazione in materia ai processi decisionali di governo locale, nazionale e transfrontaliero concernenti l'ambiente. Oltre all’accesso alle informazioni ambientali su richiesta, le istituzioni e gli organi dell’Unione devono garantire la raccolta e la diffusione di tali informazioni.



OSSERVATO CHE




In data 24 settembre 2007 la Provincia di Campobasso ed i Comuni di Termoli, Campomarino, Guglionesi, Portocannone, San Martino in Pensilis e Petacciato stipularono con l’Istituto Superiore di Sanità (ISS) l’accordo di collaborazione per la “Realizzazione di una indagine epidemiologica su ambiente e salute nell’area di Termoli” (fascicolo ISS P4C). Per rendere attuativo lo studio in data 20 maggio 2009 fu stipulato un accordo di collaborazione tra ISS e ARPA Molise: “Messa a punto di un modello operativo relativo allo studio delle integrazioni fra tutela ambientale e salute”.


L’area oggetto di studio fu quella compresa tra il polo industriale (Termoli), il sito di interesse nazionale per le bonifiche (Guglionesi II) e una serie di comuni che gravitano intorno al polo industriale. Il quadro di mortalità di Termoli suggerì un incremento di alcuni tumori di origine professionale (polmoni, pleura e vescica). Nelle conclusioni dello studio si osserva che una elevata mortalità per alcune cause soprattutto tumorali, alla cui eziologia possono contribuire fattori di rischio occupazionali e ambientali, in un territorio già individuato come sito di interesse nazionale, rende necessario l’approfondimento delle conoscenze attraverso l’ulteriore esame dei flussi informativi sanitari e ambientali e, in prospettiva, la conduzione di indagini sul campo. E certamente, non da ultimo, le problematiche più volte segnalate sia da semplici cittadini sia dalle “Mamme per la salute” circa le criticità legate alla salubrità dei luoghi registrate nella piana di Venafro.


Per tutto quanto sopra espresso e richiamato



IMPEGNA




il Presidente della Regione Dott. Donato Toma ad emanare un regolamento sul trattamento dei dati personali in conformità allo schema tipo di regolamento predisposto dalla Conferenza delle Regioni e delle Province Autonome.”.


[per quanto non riportato si rimanda al resoconto agli atti]




Letto e approvato, viene sottoscritto come in appresso:


Il Presidente

del Consiglio Regionale

Salvatore Micone

Consiglieri Segretari

Filomena Calenda

Il Dirigente

Pasquale Iammarino